【主人の脳幹グリオーマ Brainstem glioma G3 発症から現在までの経緯です】

.

.
平成22年

12月末・・・・・・・・・右手の中指に痺れを感じ始める。

.

.

平成23年

1月・・・・・・・・・・・総合病院のMRI造影にて脳幹内に炎症ありと診断。
・・・・・・・・・・・・・・(この時点で炎症と診断のため脳神経外科ではなく脳神経内科)

3月・・・・・・・・・・・岡山大学病院脳神経内科を紹介され入院。やはり炎症との診断、
・・・・・・・・・・・・・・ステロイド剤投与を受けるも、右手握力低下・痺れは右手五指全てに広がる。

3月下旬・・・・・・・MRIにて炎症では無く、脳幹内部、延髄付近に腫瘍らしき影が確認される。岡山大学病院脳神経外科へ。

3月末・・・・・・・・・他大学病院にてPET検査

4月上旬・・・・・・・PETの結果、腫瘍が悪性との診断

4月上旬・・・・・・・岡山大学病院脳神経外科にて生検手術。12時間をかけたものの、悪性腫瘍のほんの一部を採取したのみ。
・・・・・・・・・・・・・・(生検執刀医より「延髄に限りなく近く、正常神経細胞との境界が極めて不明瞭、再手術は不可能。」とのこと。)

4月中旬・・・・・・・病理の結果、腫瘍が悪性グリオーマ、グレードⅢanaplastic astrocytomaと確定診断。

4月中旬~5月中旬・・・・6週間の治療開始(テモダール140mg、放射線1.8グレイを24回照射)。左手へ利き手交換のリハビリを進める。 

5月下旬・・・・・・6週間の入院クール終了後、
・・・・・・・・・・・・・生検執刀医師から 「手術は不可能。治療法は化学療法テモダールのみ、余命は半年」と告知。

6月・・・・・・・・・テモダール休薬期間。

7月下旬・・・・・・テモダール倍増処方開始。280mg。スタート
・・・・・・・・・・・・・症状は右腕麻痺・右足に痺れが出始める(右足感覚は10段階の7)・首から右腕にかけて強い痺れと痛みあり。

8月・・・・・・・・・テモダール280mg。

9月上旬・・・・・民間クリニックにて自己血液採取点滴による免疫細胞療法開始
・・・・・・・・・・・・・岡山大学病院のテモダール280mgと同時併用。職場に復帰。

10月・・・・・・・・引き続き上記治療を継続。グリオーマに冒された神経は元には戻らないものの、症状の進行が止まる。

11月・・・・・・・・毎月2回の免疫細胞療法+テモダール280mgを継続。
・・・・・・・・・・・・・症状は右腕麻痺と右足に少しの痺れがある以外は進行は無し。

12月・・・・・・・・上記治療を継続。仕事をしても疲れなくなってくる。(テモダール280mg6クール目。毎月2回の免疫細胞療法。)

.

.

平成24年 

1月・・・・・・・・・・上記治療(毎月2回の免疫細胞療法+テモダール280mg)を継続。

2月・・・・・・・・・・上記治療を継続。岡山大学病院のMRI画像にて、悪性腫瘍が半分に縮小。

3月・・・・・・・・・・上記治療を継続。MRI、悪性腫瘍更に縮小。

4月・・・・・・・・・・上記治療を継続。MRI造影画像上から悪性腫瘍が確認出来なくなる程に縮小

5月・・・・・・・・・・上記治療を継続。MRI画像上には悪性腫瘍無し消失。ただし首から右腕麻痺、痺れと痛みはあり。

6月・・・・・・・・・・同上。(テモダール280mg12クール目。毎月2回の免疫細胞療法。)

7月・・・・・・・・・・同上。(テモダール280mg13クール目。毎月2回の免疫細胞療法。)

8月・・・・・・・・・・主治医より「先月と比較して、脳幹がやや白く見える」との見解。
・・・・・・・・・・・・・ただし放射線科の医師は「問題なし」とのこと。再発か?ただし、症状には異変なし。

9月・・・・・・・・・・上旬と下旬に二度にわたってMRI造影。「異常なし」とのことで、再発ではありませんでした。 症状に異変なし。
・・・・・・・・・・・・・治療は上記と同じくテモダール280mgを毎月5日間、免疫細胞療法を月2回から1回施行に

10月・・・・・・・・・同上。上記治療を継続。MRI画像上には悪性腫瘍無し。ただし首から右腕麻痺、痺れと痛みはあり。

11月・・・・・・・・・同上。

12月・・・・・・・・・同上。

.

.

平成25年

1月・・・・・・・・・・同上。(MRI再燃なし。異常なし。治療は上記と同じくテモダール280mgを毎月5日間、
免疫細胞療法(αβT細胞療法)を月1回施行。ただし首から右腕麻痺、痺れと痛みは有り。)

2月・・・・・・・・・・同上。(テモダール280mg20クール目。毎月1回の免疫細胞療法。)

3月・・・・・・・・・・同上。

4月・・・・・・・・・・同上。

5月・・・・・・・・・・同上。

6月・・・・・・・・・・同上。

7月・・・・・・・・・・同上(MRI再燃無し。異常なし。テモダール、身体症状も同上。)。
・・・・・・・・・・・・今月から免疫細胞療法(αβt細胞療法)を6週間に1回に延長

8月・・・・・・・・・・同上。

9月・・・・・・・・・・同上。

10月・・・・・・・・ 同上。

11月・・・・・・・・ 同上(MRI再燃無し。異常なし。今月で通算、テモダール29クール目、免疫細胞療法32回目。)

12月・・・・・・・・ 同上。

.

.

平成26年

1月・・・・・・・・同上MRI異常なし。画像上再燃なし。上記治療(6週間に1回の免疫細胞療法+テモダール280mg)を継続。

(テモダール31クール目、免疫細胞療法34回目。身体症状も同じく:右腕麻痺、痺れ痛み有り。右足若干の痺れ=10段階の7)

2月・・・・・・・・同上。

3月・・・・・・・・同上。(免疫細胞療法35回目。)

4月・・・・・・・・同上。(テモダール34クール目。)

5月・・・・・・・・同上。(テモダール35クール目。)今月から免疫細胞療法(αβt細胞療法)を8週間に一回に延長

6月・・・・・・・・同上。(テモダール36クール目。)

7月・・・・・・・・同上。(テモダール37クール目。免疫細胞療法37回目)

8月・・・・・・・・同上。(テモダール38クール目。)

9月・・・・・・・・同上。(テモダール39クール目。免疫細胞療法38回目)

10月・・・・・・ 同上。(テモダール40クール目。)ちなみに脳幹部神経膠腫G3発症より3年半生存、MRI画像上より脳幹部神経膠腫G3消失期間2年半。

11月・・・・・・ 同上。(テモダール41クール目。免疫細胞療法39回目)

12月・・・・・・ 同上。(テモダール42クール目。)

.

.

平成27年

1月・・・・・・・・同上MRI異常なし。画像上再燃なし。上記治療(8週間に1回の免疫細胞療法+テモダール280mg)を継続。

(テモダール43クール目、免疫細胞療法40回目。身体症状も同じく:右腕麻痺、痺れ痛み有り。右足若干の痺れ=10段階の7)

2月・・・・・・・・同上(テモダール44クール目。)

3月・・・・・・・・同上(テモダール45クール目。免疫細胞療法41回目)

4月・・・・・・・・同上(テモダール46クール目。今月で脳幹部神経膠腫G3発症より丸4年生存。悪性神経膠腫MRI画像上より消失を丸3年維持

5月・・・・・・・・同上(テモダール47クール目。免疫細胞療法42回目。)

6月・・・・・・・・同上(テモダール48クール目。)

7月・・・・・・・・同上(テモダール49クール目。免疫細胞療法43回目。)

8月・・・・・・・・同上(テモダール50クール目。)

9月・・・・・・・・同上(テモダール51クール目。免疫細胞療法44回目。)

10月・・・・・・同上(テモダール52クール目。)

11月・・・・・・同上(テモダール53クール目。免疫細胞療法45回目。)

12月・・・・・・同上(テモダール54クール目。)

.

.

平成28年

1月・・・・・・・・同上MRI異常なし。画像上再燃なし。上記治療(8週間に1回の免疫細胞療法+テモダール280mg)を継続。

(テモダール55クール目。免疫細胞療法46回目。身体症状も同じく:右腕麻痺、痺れ痛み有り。右足若干の痺れ=10段階の7)

2月・・・・・・・・同上(テモダール56クール目。)

3月・・・・・・・・同上(テモダール57クール目。免疫細胞療法47回目。)

4月・・・・・・・・同上(テモダール58クール目。今月で脳幹部神経膠腫G3発症より丸5年生存、MRI画像上より脳幹部神経膠腫G3が消失して丸4年を維持。)

5月・・・・・・・・同上(テモダール59クール目。免疫細胞療法48回目。)

6月・・・・・・・・同上(テモダール60クール目。)

7月・・・・・・・・同上(テモダール61クール目。)

8月・・・・・・・・同上(テモダール62クール目。免疫細胞療法49回目。)

9月・・・・・・・・同上(テモダール63クール目。)

10月・・・・・・・同上(テモダール64クール目。)

11月・・・・・・・同上(テモダール65クール目。免疫細胞療法50回目。)

12月・・・・・・・同上(テモダール66クール目。)

平成29年

1月・・・・・・・・同上MRI異常なし。画像上再燃なし。(身体症状同じく:右腕麻痺、痺れ痛み有り。右足若干の痺れ=10段階の7)

・・・・・・・・・・テモダール休止(検体を調べた結果MGMTのメチレーションが無かった事と、約5年間神経膠腫が再燃していない状態による大学病院の判断)

2月・・・・・・・・MRI異常なし。画像上再燃なし。(身体症状同じく:右腕麻痺、痺れ痛み有り。右足若干の痺れ=10段階の7)3か月に1回の免疫細胞療法51回目。

3月・・・・・・・・同上MRI異常なし。画像上再燃なし。

4月・・・・・・・・同上MRI異常なし。画像上再燃なし。今月で脳幹部神経膠腫G3発症より丸6年生存、MRI画像上より脳幹部神経膠腫G3が消失して丸5年を維持。

5月・・・・・・・・同上MRI異常なし。画像上再燃なし。

3か月に1回の免疫細胞療法52回目。

6月・・・・・・・・同上MRI異常なし。画像上再燃なし。(主治医よりMRI造影を現行の毎月から2か月に1回にしてはどうかと提案、受諾)

7月・・・・・・・・同上MRI異常なし。画像上再燃なし。

8月・・・・・・・・3か月に1回の免疫細胞療法53回目。

9月・・・・・・・・再燃しました。場所は初発と同じ位置、脳幹内部延髄付近。大きさ約5ミリ。ただし本人には自覚症状は全く無し。

・・・・・・・・・・直ぐにテモダール280mg再開、67クール目服用。

10月・・・・・・・10月3日サイバーナイフ実施。照射は一回のみ。約20グレイ相当を一回で照射。テモダール68クール目。

免疫細胞療法54回目。

11月・・・・・・・身体症状は変わりなし、本人普通にフルタイム出勤。テモダール69クール目。免疫細胞療法55回目。

12月・・・・・・・身体症状変わりなし。テモダール70クール目、免疫細胞療法56回目。

平成30年

1月・・・・・・・身体症状変わりなし。テモダール71クール目、

免疫細胞療法57回目。

2月・・・・・・・身体症状変わりなし。テモダール72クール目、免疫細胞療法58回目。

3月・・・・・・・腫瘍が若干縮小しました。テモダール73クール目、免疫細胞療法59回目。

4月・・・・・・・腫瘍は先月と変わりなし。テモダール74クール目、免疫細胞療法60回目。

5月・・・・・・・テモダール75クール目、免疫細胞療法61回目。

6月・・・・・・・腫瘍は3月から変わらず。元気に出勤しています。テモダール76クール目、免疫細胞療法62回目。

7月・・・・・・・腫瘍は先月と変わらず。元気です。テモダール77クール目。免疫細胞療法63回目。

8月・・・・・・・腫瘍は先月と変わらず。元気です。テモダール78クール目。免疫細胞療法64回目。

9月・・・・・・・腫瘍は先月と変わらず。元気です。テモダール79クール目。免疫細胞療法65回目。

10月・・・・・腫瘍は先月と変わらず。元気です。テモダール80クール目。今月から免疫細胞慮法を2ヶ月に1回に延長。

11月・・・・・・腫瘍は先月と変わらず。元気です。テモダール81クール目、免疫細胞療法66回目。

12月・・・・・・腫瘍は先月と変わらず。元気です。テモダール82クール目。

平成31年

1月・・・・・・・腫瘍は先月と変わらず(平成29年9月再発時より若干したまま変わらず)。元気に毎日フルタイム出勤しています。

身体症状は9年前の初発時と変わらず。テモダール280mg83クール目。免疫細胞療法67回目。

2月・・・・・・・身体症状変わりなし。テモダール84クール目。

3月・・・・・・・身体症状変わりなし。テモダール85クール目。免疫細胞療法68回目。

4月・・・・・・・腫瘍は先月と変わりなし。テモダール86クール目

5月・・・・・・・腫瘍は先月と変わりなし。テモダール87クール目。免疫細胞療法69回目。

6月・・・・・・・腫瘍は先月と変わりなし。テモダール88クール目。

7月・・・・・・・腫瘍は先月と変わらず。元気です。テモダール89クール目。免疫細胞療法70回目。

8月・・・・・・・腫瘍は先月と変わらず。元気です。テモダール90クール目。

9月・・・・・・・腫瘍は先月と変わらず。元気です。テモダール91クール目。免疫細胞療法71回目。

10月・・・・・腫瘍は先月と変わらず。元気です。テモダール92クール目

11月・・・・・・腫瘍は先月と変わらず。元気です。テモダール93クール目。免疫細胞療法72回目。

12月・・・・・・腫瘍は先月と変わらず。元気です。テモダール94クール目。

令和2年

1月・・・・・・・腫瘍は先月と変わらず(平成29年9月再発時より若干したまま変わらず)元気に毎日フルタイム出勤しています。

身体症状は9年前の初発時と変わらず。テモダール280mg95クール目。免疫細胞療法73回目。

2月・・・・・・・身体症状変わりなし。テモダール96クール目

3月・・・・・・・身体症状変わりなし。テモダール97クール目。免疫細胞療法74回目。

4月・・・・・・・MRI造影異常あり。腫瘍が先月より大きくなっている。身体症状は右足の痺れが若干増している。感覚10段階の6.

テモダール98クール目。岡山大学病院脳神経外科主治医と今後の対策を検討中。ただし本人は食欲もあり元気でフルタイム出勤しています。

<ご参考>
現在、大阪大学WT1免疫療法の治験にエントリーしています。
(血液検査にてHLAタイピング一致、検体よりペプチド抗原の発現が確認済み)

.

.

.
※主人の脳幹グリオーマに実施不可だったものを下記に。

.

①ガンマナイフ不可、陽子線不可(大学病院カンファレンスで…/ガンマは…延髄に近く呼吸中枢神経を傷つける恐れがある。

/陽子線は…その莫大な費用に反して星細胞腫系の悪性腫瘍はすぐに再発する)

②ホウ素線(BNCT)不可(大学病内カンファレンスで)

③東北大CED法も不可(大学病院→東北大学に打診の結果/腫瘍の位置が悪く、ルートがとれない)

④東大G47も不可(これは私が主治医を通さずに直接東大脳神経外科に問い合わせました。
脳幹グリオーマへのG47治験の実施は無いそうです…)

.

放射線ですら1.8グレイしか照射できませんでした。

当サイトは決して免疫細胞療法を推奨しているわけではありません。

.
テモダール以外で出来る事は、要するに、「免疫細胞療法しかない」のが現状です。
(※主人の場合は不可でしたが、脳幹内でも腫瘍の位置や種類によっては可能かもしれません。)

inserted by FC2 system